Famílias brasileiras agora terão acesso a um medicamento muito raro e indispensável ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira (24) uma portaria que prevê a inclusão, no Sistema Único de Saúde (SUS), do Nusinersen (Spinraza), único remédio no mundo recomendado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Rara, a AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares. A doença é degenerativa e não tem cura.
A portaria prevê a liberação do medicamento em até 180 dias para pacientes com tipo 1 da doença. Ela foi assinada durante uma audiência na Comissão de Assuntos Sociais do Senado que contou com a presença da deputada federal Rejane Dias, que luta pela inclusão social, do senador Romário, engajado no projeto, e também com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro.
A deputada federal Rejane Dias, assim como o senador Romário, classificaram o dia como muito especial. Veja as palavras da deputada piauiense:
"Um dia muito especial!
A partir de hoje famílias do Brasil inteiro terão acesso a um medicamento muito raro e indispensável ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, a AME. Fiquei muito emocionada por que isso é resultado de uma luta que travamos lá atrás, quando ampliamos as discussões sobre a importância da inclusão e do amparo as pessoas com deficiência.
O medicamento Spinraza é hoje um desafio vencido. Mas ainda há muitos outros, inclusive, que são alvos de um Projeto que apresentei para garantir incentivo fiscal para a importação de medicamentos órfãos, essenciais ao tratamento de pessoas com doenças raras.
A nossa luta vai continuar para que propostas como esta beneficie mais e mais pessoas. Parabenizo a todas as famílias, as associações e entidades, ao senador Romário, ao Ministro da Saúde Mandeta, à primeira-dama Michele, enfim, todos que estão engajados nesse sonho que é nosso!"